Día Mundial de concienciación del Síndrome de Duchenne

Hoy jueves se conmemora el Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y la Distrofia Muscular de Becker (DMB). Por tal motivo, esta mañana en #Radiopinoso hemos hablado con, Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project-España, quien ha destacado que “hoy en día es muy fácil detectar esta enfermedad, con un análisis de sangre” La Distrofia Muscular de Duchenne, afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo, que ven como la falta de distrofina afecta a la función de los músculos La expectativa media de vida es de 30 años, aunque se ha demostrado que con una atención de fisioterapia continuada y corticoides, se podría aumentar hasta los 40 años. Duchenne Parent Project España (DPPE) es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños afectados cuya finalidad es conseguir inversión para la investigación, además de ofrecer apoyo y atención a las familias. Puedes visitar la página web de la asociación en este enlace https://www.duchenne-spain.org/ . Recodar que, desde el Ayuntamiento de Pinoso, con el fin de dar visibilidad a esta enfermedad, esta noche la fachada del consistorio se iluminará de rojo.